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Shane Burcaw hat Hunderttausende von follower in seinem Blog. Er hat drei Bücher geschrieben und eine erfolgreiche Non-Profit-Organisation mitbegründet. Aber das hindert die Kellner nicht daran, davon auszugehen, dass seine Freundin sein Essen für ihn bestellen wird. "Den Mist, wie die Gesellschaft über mich denkt hab ich schon mein ganzes Leben lang erfahren müssen", sagte Shane zu INSIDER so, dass er sich schon ziemlich daran gewöhnt hat. Shane und seine neue Verlobte Hannah Aylward, sind ein Paar mit Behinderung: Shane leidet an einer Krankheit einer Art Muskeldystrophie namens Spinale Muskelatrophie, die bedeutet, dass seine Muskeln unglaublich schwach sind, während Hannah körperlich gesund ist.
Das bedeutet, dass Fremde annehmen, dass Hannah Shanes Krankenschwester ist und dass er nicht für sich selbst denken oder sprechen kann. In der Öffentlichkeit bedeutet dies, dass er oft Kindermenüs ausgehändigt bekommt und ausgelacht wird, wenn er um ein Bier bittet. Um die Illusion zu bekämpfen, dass Menschen mit Behinderungen keine funktionierenden Mitglieder der Gesellschaft sind, drehen Shane und Hannah Videos auf ihrem YouTube-Kanal Squirmy and Grubs, der mehr als 420.000 Abonnenten hat.
"Squirmy und Grubs sind unsere Spitznamen füreinander", sagte Hannah. "Wir haben sie schon sehr früh in unserer Beziehung gehabt. Ich bin Squirmy - Shane nannte mich so, weil ich mich im Bett viel herumwinden muss, wenn ich schlafe. Ich bewege mich einfach viel, und das ärgert ihn." - "Das ist eine Untertreibung", sagte Shane, der wegen seines "Handschweißproblems" den Spitznamen "Grubs" erhielt.
Die Geschichte von Shane und Hannah: "Sie hilft mir zwar, mein Bier zum Mund zu heben - und doch stärkt das unsere Liebe."
Shane und Hannah begannen, Videos zu drehen, weil sie dachten, es wäre ein lustiges Hobby, ihr Leben zu dokumentieren. Außerdem hatte Shane bereits Hunderttausende von follower in seinem Blog: Laughing at My Nightmare, der auch der Name seines ersten Buches mit autobiografischen Essays ist. Er dachte sich also, dass die Leute neugierig genug waren, um zuzuschauen.
Aber als der Sender anfing, über das hinauszuwachsen, was sie sich jemals vorgestellt hatten, mussten Shane und Hannah mehr darüber nachdenken, was die Leute aus ihren Videos mitnehmen sollten. "Es wurde wirklich zur Normalisierung unserer Art von Beziehung und dazu, zu zeigen, dass Menschen mit Behinderungen ein glückliches, erfolgreiches Leben führen können", sagte Hannah. "Wir sind heute in unserer Botschaft fokussierter", fügte Shane hinzu. "Wir wollen sicherstellen, dass wir eine gute Botschaft über Behinderung vermitteln." Hannah ist Shanes primäre Betreuungsperson, d.h. sie hilft ihm morgens beim Aufstehen und abends beim Schlafengehen und hilft ihm zwischendurch bei Dingen wie Waschen, Essen und Trinken sowie bei der Benutzung des Badezimmers. Da er durch seinen Zustand diese Dinge nicht selbst tun kann.
Aber abgesehen von der zusätzlichen Hilfe sind sie wie jedes andere Paar - und das ist es, was die Leute in ihren Videos sehen. "Es gibt viel Stigmatisierung und viele Missverständnisse in Bezug auf Behinderung in unserer Gesellschaft, und das liegt zum großen Teil an der mangelnden Erfahrung damit", sagte Shane. "Wir machen die Dinge ein bisschen anders z.B wie sie mir hilft, mein Bier zum Mund zu heben, aber das nimmt uns nicht die Liebe, das Abenteuer und die Aufregung unseres Lebens.
Die Geschichte von Cole und Charisma: "Ein Mann zu sein, hat nichts mit seinem Körper zu tun und mit dem, was man körperlich tun kann - es geht um viel mehr als das."
Cole Sydnor und Charisma Jamison verbreiten auch die Geschichte ihrer interaktiven Beziehung mit ihrem YouTube-Kanal "Roll with Cole & Charisma", der etwa 170.000 Abonnenten hat. Cole ist 2011 in den James River in Virginia gesprungen, wobei er sich die Wirbel zertrümmerte und sein Rückenmark durchtrennte. Dies führte zu einer Quadriplegie, was bedeutet, dass er von der Brust abwärts gelähmt ist und keine Funktion in den Fingern hat. Während Cole also seine Arme bewegen und sich selbstständig in seinem Rollstuhl fortbewegen kann, ist Charisma auch sein Betreuer. Wie Shane zeigt Cole den Menschen, wie er sein Leben lebt, indem er sich auf Abenteuer einlässt und Dinge ausprobiert, die er selbst vor seiner Verletzung nicht getan hat.
"Ich glaube, die Leute gehen auch davon aus, dass wegen meiner Behinderung alles exponentiell schwieriger ist und dass wir nicht in der Lage sind, eine Menge Dinge zu tun", sagte Cole zu INSIDER. "Das mag ein gewisses Maß an Wahrheit sein, aber unter dem Strich können wir fast alles tun, was wir wollen, und es ist nicht allzu viel schwieriger".
Es braucht nur ein bisschen mehr Planung, sagte er, "aber es schmälert keineswegs unsere Lebensqualität".
Cole und Charisma. Rollen mit Cole & Charisma
Einer der besten Aspekte des Teilens ihres Lebens sind die Botschaften, die sie von anderen erhalten, insbesondere von jungen Menschen, die eine Rückenmarkverletzung erlitten haben, sagte Cole. Viele haben gesagt, dass sie, bevor sie sich die Videos von Cole und Charisma angesehen haben, befürchteten, dass Dating zu schwierig und das Finden von Liebe unmöglich sei. "Weil sie unsere Videos gesehen hatten und die Liebe in unserer Beziehung und das, was wir füreinander empfinden, waren sie motiviert oder inspiriert, wieder auszugehen und sich selbst zu verwirklichen, und sie wussten, dass sie eines Tages selbst jemanden finden würden", sagte Cole. "Ich meine, das ist wunderschön. Das ist es, was Sie sehen wollen."
Cole kämpfte mit diesen Gefühlen nach seiner Verletzung, die er im Alter von 16 Jahren erlitt. Er sagte, dass er sich lange Zeit nicht verabredete, weil er nicht das Vertrauen hatte, dass er für jemanden attraktiv sein würde. Es war nicht etwas, auf das ich mich konzentrierte, und es war einfach nicht etwas, dem ich Priorität einräumte", sagte er. "In diesem Sinne habe ich es also irgendwie verdrängt, und ich hatte nicht das Gefühl, dass mir etwas entgeht.
” Endlich haben wir uns mit Shane und Hannah zusammengetan! Herzlichen Glückwunsch an dieses großartige Paar zu ihrer Verlobung und all den erstaunlichen Möglichkeiten, die sich ihnen bieten! - 100 von 100..."
Cole sagte, dass er vor seiner Verletzung nur "Mädchen hinterhergejagt" habe. Aber das hat er nach dem Unfall verloren, möglicherweise, weil ein Großteil der Männlichkeit eines Teenagers an Sportlichkeit und Körperbau gebunden ist. "Wenn man eine Rückenmarkverletzung hat, geht beides schnell verloren, und so hat man in gewisser Weise das Gefühl, dass die eigene Männlichkeit ebenfalls verloren geht", sagte er. "Wenn man ein bisschen erwachsen wird, reift man ein bisschen, und man erkennt, dass es beim Mann-Sein nicht um den Körper geht und darum, was man körperlich tun kann - es geht um viel mehr als das.
Er habe diesen Punkt schließlich erreicht, kurz bevor er Charisma kennenlernte, sagte er, und sei "in der Lage gewesen, dieses Vertrauen zurückzugewinnen, um eine schöne Frau zu finden".
Cole und Charisma wollen so viel Positivität wie möglich verbreiten, aber das macht sie nicht immun gegen die Annahmen von Fremden über sie. "Die Leute sagen entweder: 'Oh, Charisma, du hast so ein großes Herz, du bist so ein Engel', aber ich habe kein größeres Herz als jeder andere, weil ich mich entschieden habe, mit Cole zusammen zu sein", sagte Charisma. "Er ist zuerst ein Mensch, und ich sehe ihn als einen Mann, nicht als einen Rollstuhl. Für mich ist das nur eine wirklich seltsame Bemerkung", sagte Charisma.
Cole lernte Charisma kennen, als sie in Virginia im Sheltering Arms Center arbeitete, das Menschen behandelt, die nach Rückenmarksverletzungen und Schlaganfällen eine Rehabilitation benötigen. Charisma glaubt, dass dies ihr geholfen hat, Coles Verletzung besser zu verstehen, aber bei allem anderen, was sie wissen wollte, fragte sie ihn einfach. Wie für jedes Paar ist Kommunikation lebenswichtig. Bei interaktiven Beziehungen ist es viel wahrscheinlicher, dass ein Zusammenbruch der Ehrlichkeit und des Vertrauens und nicht die zusätzliche Arbeit der Pflege das Ende bedeutet. Keine Beziehung ist perfekt, und miteinander verbundene Paare durchleben auch schwierige Zeiten, obwohl zu ihren Herausforderungen eher Probleme bei der Suche nach einem zugänglichen Wohnort, Sorgen um die Versicherungskosten und eine gewisse zusätzliche Planung gehören.
Als Dr. Phil Anfang des Jahres in seiner Sendung sagte, dass "100 von 100" Beziehungen, die Pflegeleistungen beinhalten, scheitern werden, beschlossen Cole und Charisma, sich mit einem Video mit dem Titel "Lieber Dr. Phil, #100 von 100" zu äußern. Sie baten andere Paare, ihre Videos einzusenden und zu erklären, warum sie "zu den Hunderten gehören, die nicht scheitern werden". "Ich konnte es nicht glauben, als ich das hörte", sagte Cole über Dr. Phils Kommentar. "Da wir in der Gemeinschaft so verwurzelt sind wie wir, kennen wir so viele erfolgreiche Beziehungen, die Pflege beinhalten. Und ich konnte einfach nicht glauben, dass er das sagte." Sie sagten, dass Pflege nicht zum Scheitern verurteilt sei, sondern die Bindung eines Paares stärke.
"Wie kann man leugnen, dass eine Frau mit jemandem mit einer Behinderung ausgeht, wenn sie mit Freudentränen im Gesicht dasteht, weil sie gerade einen Antrag bekommen hat? sagte Cole. "Diese Liebe lässt sich nicht leugnen."
Die Geschichte von Kevin und Kassy: "Ich habe sie zu 100 % zurückbekommen, so wie ich weiß, dass sie meine hat".
2012 versuchte Kevin Ortiz, sich das Leben zu nehmen, und schoss sich in die Brust. Im November erzählte er seine Geschichte in einem emotionalen YouTube-Video. Jetzt ist er unglaublich glücklich mit seiner Verlobten, Kassandra Garibay, die ihm bei der Pflege hilft, da er von der Taille abwärts gelähmt ist und einen Rollstuhl benutzt. Sie stellen Videos von Streichen und Herausforderungen sowie Vlogs ihres täglichen Lebens auf ihrem YouTube-Kanal The Life of K&K ein, der mehr als 36.000 Abonnenten hat.
Kevin und Kassandra gingen in der High School miteinander aus, trennten sich aber, als Kassandra nach ihrem Abschluss wieder nach Kalifornien zog. Jahre später, nach Kevins Unfall, haben sie sich wieder verbunden. Kevin sagte, er glaube, dass Kassandra derjenige sei, der ihn aus seiner "Krise" heraus und zu der Person zurückgebracht habe, die er ist. Jetzt planen sie, zu heiraten. "Die Art und Weise, wie sie mich aus meiner Komfortzone herausholt, macht mich glücklich", sagte Kevin zu INSIDER. "Wir wissen, dass ich mich in 100 von 100 Fällen auf sie verlassen kann, und umgekehrt weiß ich, dass sie sich auf mich verlassen kann.
Nachdem er aus dem Krankenhaus kam, kämpfte Kevin damit, das Haus verlassen zu wollen. Er sagte, dass sein Geist während dieser Zeit sein "eigener schlimmster Feind" sei. "Vielleicht möchten Sie nicht an Orte gehen. Vielleicht wollen Sie Dinge nicht tun. Ich war schon dort", sagte er. Aber langsam ermutigte Kassandra ihn, immer mehr Dinge auszuprobieren, und schließlich gab er nach. Jetzt können sie nicht aufhören zu reisen und nach etwas Neuem zu suchen. "Wenn man das alles tatsächlich tun kann, denkt man, dass man es nicht tun kann", sagte er, "aber in Wirklichkeit hat man es wahrscheinlich einfach nie versucht.
Kevin und Kassy: Das Leben von K&K
Als er mehr über das Leben im Rollstuhl erfuhr, wandte sich Kevin an YouTube, um Informationen zu finden. Das ist es, was er hofft, dass andere mit seinen Videos tun. "Bei mir hat es wirklich funktioniert", sagte er. "Es ist also so ziemlich so, als würde man dieses Wissen an Leute weitergeben, die es auch nutzen können." Kassandra sagte, dass auch Frauen oft mit Fragen an sie herantreten und fragen, wie es ist, mit jemandem im Rollstuhl auszugehen. "Sie geben mir ihre kleine Geschichte, und ich antworte ihnen, und es ist irgendwie verrückt, weil sie mich kontaktieren und es mich einfach wissen lassen", sagte sie. "Es ist einfach cool, mit Leuten in der gleichen Art von Beziehung in Kontakt zu treten." Sie sagte, sie wolle, dass Menschen, die sich ihre Videos ansehen, erkennen, dass ein verliebtes Paar das tun kann, was jedes andere Paar auch tun kann - ins Kino gehen, den Strand besuchen und eine erfüllende, intime Beziehung haben. "Man sollte es nicht anders als ein anderes Paar betrachten", sagte sie. "Denn letztendlich geht es darum, in einer Beziehung zu sein und mit jemandem zusammen zu sein, den man liebt.
Kassy sagte, sie sei dankbar, Kevin in ihrem Leben zu haben.
Kevin und Kassandra sind sich einig, dass Kommunikation das ist, was ihre Beziehung ausmacht. Kevin sagte, er versuche immer zu sagen, was ihm durch den Kopf geht, anstatt es festzuhalten. "Ich finde es besser, es auszusprechen und sich auszudrücken", sagte er. "Sie ist die Person, mit der ich für den Rest meines Lebens zusammen sein möchte, also sollte ich mich wohl fühlen, alles mit ihr zu teilen. Ich bin einfach dankbar. Ich bin dankbar, dass Sie hier sind. Wie das Sprichwort sagt, weiß man nie, in wen man sich verlieben wird. Menschen in interaktiven Beziehungen fühlen sich aus den gleichen Gründen zueinander hingezogen wie jeder andere auch, z.B. ein guter Sinn für Humor, gemeinsame Werte, ein nettes Lächeln oder ein beneidenswerter Drang zum Erfolg.
Hannah schickte Shane eines Abends eine E-Mail,
weil sie ein YouTube-Video über ihn auf dem Kanal SoulPancake gesehen hatte - eine seltsame Entscheidung, sagte sie, weil sie solche Dinge normalerweise nie tut. "Ich glaube, es war sein Sinn für Humor", sagte sie. "Er schien wirklich klug zu sein, und er war wirklich lustig, und er sprach über Dinge, die ich interessant fand. Dann schaute ich mir seinen Blog an und sah, dass er ein erstaunlicher Schriftsteller war, also las ich das etwa eine Stunde lang, bevor ich ihm eine E-Mail schrieb. Shane sagte, er habe geantwortet, weil Hannah "eine Art hatte, alles zu formulieren, in das ich gerade völlig, sofort verliebt war", und dass er sich seitdem noch mehr in ihren Witz, ihren Sarkasmus und die Tatsache verliebt habe, dass sie sich nie müde werden.
"Und sie kann mich hochheben", sagte er mit einem Lachen.
Für Cole und Charisma war es ihr Wunsch, positiv zu sein, der sie zusammenbrachte.
"Charisma drängt mich immer aus meiner Komfortzone, und das ist etwas, das ich wirklich brauchte", sagte Cole. "Ich kann einfach den ganzen Tag im Haus sitzen und lesen und zufrieden sein, aber das bedeutet nicht, dass ich ein erfülltes Leben führe. Also hilft mir Charisma, dieses volle Leben zu leben." Kassandra sagte, sie sei einfach glücklich, dass sie die Dinge mit Kevin tun könne, weil sie wisse, dass er 2012 hätte sterben können und sie nie die Chance bekommen hätte, ihn wiederzufinden. "Ich liebe es einfach, diese Erfahrungen mit Ihnen zu teilen, denn er ist einfach der Beste", sagte sie. "Es macht einfach Spaß, dich dabei zu haben und das Leben zu leben ... Ich bin einfach dankbar. Ich bin dankbar, dich zu haben."
Nicht gewöhnlich, sondern außergewöhnlich!
Es ist eine Freude, wenn man erkennt, dass es in Ordnung ist, anders zu sein. Als sie gefragt wurden, ob sie als "normales" Paar gesehen werden wollen, sagten Cole und Charisma, dass sie es in Ordnung finden, wenn man sie als "interabled" bezeichnet. "Ich denke, diese Gesellschaft versucht, politisch so korrekt zu sein und den Menschen keine Etiketten zu geben, aber das klingt, als sei es eine so schlechte Sache, und das ist es nicht", sagte Charisma. "Denn mit diesen Etiketten können wir Menschen in solchen Situationen zu unserem Kanal bringen und ihnen helfen, zu lernen. Cole fügte hinzu, dass die Angst davor, zu erwähnen, was an ihrer Beziehung anders ist, manchmal von dem ablenken kann, was sie besonders macht.
"Ich schäme mich nicht für meine Behinderung. Ich bin stolz auf meine Behinderung, und ich bin immens stolz auf mein Charisma und unsere interaktiven Beziehungen", sagte er. "Ich bin stolz auf all das."
Er sagte, dass ihre Beziehung in vielerlei Hinsicht etwas Besonderes sei, weil sie so viel durchmachen - und dass dies, wenn überhaupt, gefeiert werden sollte. "Manchmal stört es mich also, wenn die Leute sagen: 'Ihr seid ganz normale Menschen'", sagte er. "Ich sage: 'Nun, ich finde, wir sind ziemlich außergewöhnlich.'"
Quelle: INSIDER
Von Lindsay Dodgson
Aus dem Englischen Tomy Kurowski für YouLife.Rocks von Disabled Magazine
